Síndrome de fatiga crónica, solo estoy bien algunas noches, ¿cómo lo planificáis con parejas?

Treinta y siete años, EM/SFC severa desde hace seis años. Mi pareja y yo abrimos la relación hace dos años, antes del último empeoramiento. Ahora mismo solo estoy bien unas tres o cuatro tardes al mes, sin poder predecir cuáles. Y para entonces ya las he gastado en cosas básicas como ir al médico o ver a mi madre. ¿Cómo se planifican encuentros con parejas cuando no sabes si vas a poder estar de pie cuatro horas antes? ¿Aviso siempre que puedo cancelar con dos horas? ¿Hay gente en ambiente que entienda esto sin tomárselo como un desprecio? Estoy a punto de tirar la toalla con todo esto pero me sigue importando, y mi pareja sale solo y vuelve y me cuenta y echo de menos eso.