Mes migraines pourrissent une soirée sur deux et mon mec commence à m'en vouloir

Question

F36, migraines avec aura depuis l'adolescence, 8 à 12 crises par mois en moyenne, suivie au CHU de Reims, sous topiramate prophylactique + triptans en crise. Ça va je gère. Sauf quand ça gère pas.

On a une soirée par mois en moyenne avec mon mari (40 ans, prof de SVT), on a commencé y a 3 ans, on aime un club entre Reims et Châlons et parfois on monte sur Paris. On prépare nos soirées, on prévient le couple invité parfois 2 semaines avant. Tenue prête, baby-sitter pour le môme, hôtel réservé.

Et là dimanche dernier 18h, soirée prévue 21h à Paris, je sens l'aura monter (les zigzags devant l'œil droit, c'est mon prodrome). À 20h je vomis dans la salle de bain. À 20h15 mon mari annule pour la troisième fois en 6 mois. Il a rien dit sur le moment. Pendant la nuit je l'ai entendu soupirer dans le lit. Lundi matin il a dit "c'est pas grave" mais c'est sa façon de dire que si.

Ce qui me ronge : c'est pas ma faute. Je peux pas commander à ma migraine de pas venir un samedi soir. Mais je vois bien que pour lui le couple ouvert c'était aussi pour le côté fête et nouveauté, et que ces annulations cassent ça. Il a jamais proposé d'y aller seul (et moi je serais pas à l'aise je crois).

Quelqu'un a réussi à fiabiliser ses soirées avec une migraine chronique ? Je peux prendre un triptan préventif si je sens venir ou ça va m'assommer ? Vous avez réussi à expliquer à votre conjoint que c'est neuro pas psychologique ? Et est-ce qu'accepter qu'il y aille seul certaines fois serait une solut

Anonymous · Accepted Answer

Neurologue céphalée, je vais répondre à ta question médicale d'abord parce qu'elle est centrale. Le triptan préventif en pré-pré-migraine (au moment où tu sens "ça va arriver demain ou ce soir") n'est pas la stratégie validée et expose au risque de céphalée par abus médicamenteux. Par contre : si tu identifies bien ton prodrome plusieurs heures avant l'aura (irritabilité, baillement, fringale sucrée typiquement) tu peux discuter avec ton neuro de tenter un AINS ou un triptan dès le prodrome, des études récentes le valident chez certains patients. Deuxième piste : si tes crises sont à 8-12 par mois et clairement invalidantes, tu remplis les critères pour un anti-CGRP mensuel ou trimestriel (Emgality, Aimovig, Ajovy), remboursés en France depuis 2021 sous conditions. Ça change vraiment la vie de certains de mes patients. Re-discute avec ton neuro CHU Reims, ils prescrivent. Pour le couple : oui c'est neuro, et oui une consultation à trois (toi lui le neuro) peut aider.

Anonymous · Answer

Mon mari il y a longtemps il soupirait pareil quand j'annulais. Il a fait un effort, on a fait un effort, mais surtout il a vu chez le neuro à quoi ressemble une crise sur l'IRM fonctionnelle. C'est plus le même mec depuis. Si le tien il croit que tu fais semblant emmène-le à un rdv. Sinon pour la soirée seul je dis oui, ouvrez ça, ça soulage la pression du "il faut absolument que ça marche ce soir". Si vous êtes solides ailleurs ça met pas en danger le couple, au contraire.

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