Endo stade IV, je joue les soirées sur 5 jours utiles par mois et mon mec s'énerve
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Je vais essayer d'être claire mais je suis en colère donc.
Endométriose stade IV diagnostiquée à 28 ans, opérée deux fois (kystes ovariens + résection du Douglas), aujourd'hui 34 ans, sous Visanne en continu depuis 4 ans. Mes douleurs sont chroniques, basse intensité tous les jours, et explosent 5 à 7 jours par mois pendant la pseudo-pause hormonale. Pénétration vaginale parfois impossible 10 jours par mois, parfois ok, dépend.
Avec mon copain (37 ans, on s'est connus dans la scène, ensemble depuis 2 ans, on vit à Rennes) on a une vie libertine plutôt active, deux soirées par mois en moyenne plus du chat sur Wyylde plus parfois un couple qui vient à la maison. Sur le papier on est compatibles.
En vrai. Il accepte mon endo intellectuellement mais dès que je dois annuler une soirée 24h avant parce que je suis pliée en deux dans le canapé, il sort un commentaire genre "encore" ou "on annule jamais avec ce planning". La dernière fois c'était samedi, soirée prévue avec un couple qu'il aimait beaucoup, j'ai annulé à 17h, il a passé la soirée sur sa PS5 sans me parler. Hier il m'a dit "tu choisis tes jours où ça te fait mal".
Je sais pas si je dois lui expliquer encore une fois ou si je dois accepter que la scène c'est peut-être pas pour quelqu'un avec mon corps. Ma gynéco à l'hôpital sud me parle de retirer encore des lésions cette année et j'ai pas envie. Je suis fatiguée.
(Si ça compte : je suis prof de yoga, j'ai aussi des problèmes de sommeil, et oui je vois une psy spé douleur chronique au CHU.)
Questions à vous : 1) Comment vous expliquez à un partenaire que vous contrôlez pas vos symptômes ? 2) D'autres avec endo ici, comment vous planifiez les soirées sans annuler sans arrêt ? 3) Est-ce que vous changez de positions, vous évitez la pénétration certains jours et vous restez quand même ? 4) C'est lui le con ou je suis trop dans la victimisation comme il dit ?
Answers
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★ Gynéco référence endométriose à Nantes, je lis ton post avec attention. Premier point clinique : stade IV avec atteinte du Douglas c'est une vraie pathologie invalidante, pas un confort variable. "Tu choisis tes jours où ça te fait mal" c'est une phrase qui me met en colère parce que tu peux pas plus la choisir qu'on choisit une crise de migraine. Sur le fond pratique : on peut souvent décaler la pseudo-pause Visanne en faisant un cycle long de 4-6 mois, à discuter avec ta gynéco, ça réduit le nombre de fenêtres douloureuses. Pour les soirées, garder un "plan B sensuel" non-pénétratif (mains, bouche, jouets externes, regards) permet de tenir une soirée sans pénétration les jours moyens. Sur le couple : la phrase "encore" est un drapeau rouge, et la PS5 silencieuse aussi. Une thérapie de couple courte avec un sexo formé douleur chronique te dirait si vous avez encore les bases.
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Endo stade III ici, mariée depuis 9 ans. Mon mari il y a 7 ans il faisait la même tronche que ton mec, aujourd'hui il connaît mon calendrier mieux que moi et c'est lui qui propose d'annuler avant moi. Ce qui a changé c'est qu'il est venu à 3 consultations avec moi chez la gynéco, dont une où la doc lui a montré des photos d'une coelio d'endométriose. Il a compris à ce moment-là qu'il y avait des tissus collés à l'intérieur. Si ton mec a jamais vu un truc concret il pense que c'est dans ta tête.
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Sage homme. Le Visanne dosé en continu c'est validé par les recos françaises 2018 et confirmé par les recos européennes ESHRE 2022 pour endo sévère avec dyspareunie. Te culpabilise pas du tout sur le plan médical, t'es exactement où tu dois être thérapeutiquement. Ce qui me pose question c'est plutôt que tu sois sous Visanne 4 ans sans break ni alterner avec Diénogest ou autre, à reposer à ta gynéco au prochain rdv, certaines patientes répondent mieux après une rotation.
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C'est lui le con.
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Hé tu connais l'asso EndoFrance ? Elles font des groupes de parole y a un à Rennes je crois. Pas pour le côté soirées mais pour le côté "se sentir moins seule quand on entend des phrases de merde". Ça m'a aidée moi y a 3 ans.
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La scène c'est pour tout le monde, juste pas dans le même format. Toi tu peux faire des soirées hôtel à deux d'abord, voir un couple seulement si tu te sens, jouer sur le voyeurisme et la présence sans pénétration. C'est aussi de la scène. Le format club tous les 15 jours c'est UN format pas LE format. Vous pourriez aussi recevoir chez vous au lieu d'aller en club, comme ça tu peux te lever et aller t'allonger dans la chambre 30 min si une douleur monte, et revenir si ça passe. Beaucoup plus gérable.
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Couples