Notre fils 24 ans handicap mental sévère vit avec nous, structure de jour 5j/7 — comment on dégage une soirée libertine sans angoisser
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Notre fils a 24 ans, polyhandicap mental sévère, niveau cognitif évalué autour de 5-6 ans. Il vit avec nous, on est ses tuteurs. Il va dans une structure de jour FAM cinq jours par semaine de 9h à 17h, transport adapté. Le weekend il est avec nous tout le temps, il dort très bien à partir de 21h jusqu'à 7h, sommeil profond et régulier sans réveils.
Couple Lyonnais 52 et 54 ans, libertins depuis dix-huit ans avant la naissance de notre fils, on a arrêté complètement pendant douze ans, repris doucement il y a six ans quand il a passé un cap de stabilité comportementale.
Comment on fait concrètement. Soirée privée chez nous deux fois par an quand il dort, on reste à la maison, soirée se finit à minuit grand maximum. Une fois par trimestre un weekend en hôtel quand ma sœur le prend chez elle 48h. Total environ huit soirées libertines par an, c'est peu mais c'est ce qu'on arrive à dégager.
Ce qui pose souci. L'angoisse permanente quand on fait soirée à la maison qu'il se réveille pour aller aux toilettes et croise quelqu'un de nu dans le couloir. C'est jamais arrivé en six ans mais on y pense à chaque fois. Et la fatigue d'aidants qui pèse sur la libido en fond, on est plus jeunes.
Vous êtes parents d'enfant handicapé adulte qui vit avec vous. Comment vous avez aménagé. Vous avez trouvé des solutions de garde régulière qu'on n'a pas identifiées. Et la fatigue d'aidance permanente vous la traitez comment.
Answers
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★ Travailleuse sociale CAF spécialisée dans les familles d'adultes en situation de handicap depuis quatorze ans à Lyon, je vous réponds en mode informationnel concret. Vous avez probablement sous-utilisé plusieurs dispositifs qui pourraient vraiment alléger votre quotidien et vous dégager du temps de couple. Premier dispositif, l'accueil temporaire en structure médico-sociale. Votre fils est en FAM jour, sa structure ou une structure partenaire propose presque toujours de l'accueil temporaire en internat. Le droit est de 90 jours d'accueil temporaire par an, financé MDPH si votre fils a sa PCH ou son AAH. Beaucoup de familles ne savent pas que c'est cumulable avec le FAM jour. Demandez à votre référent MDPH un dossier d'accueil temporaire dès maintenant, traitement environ trois mois. Concrètement ça vous donnerait quatre à six weekends complets par an où votre fils dort en structure, vous récupérez chez vous. Deuxième dispositif, le baluchonnage à domicile. Service de répit où un professionnel formé vient à votre domicile prendre le relais pour 24h ou 48h, votre fils reste dans son environnement, vous partez. Coût après aides environ 50 à 80 euros par jour selon votre département. Le Rhône a un dispositif APAJH actif. Troisième dispositif, les séjours adaptés vacances. Une à deux semaines par an votre fils part en séjour adapté avec association type UFCV ou APF, vous récupérez de l'énergie sans culpabilité. Coût aidé par CAF et MDPH, reste à charge environ 400 euros la semaine selon situation. Quatrième élément, la fatigue d'aidance n'est pas un état moral c'est un syndrome médical reconnu, syndrome d'épuisement de l'aidant. Vous avez droit à un bilan santé aidant gratuit en médecine du travail ou via votre médecin traitant. Vous avez aussi droit à des consultations psy aidants prises en charge à 100% dans certains départements via le dispositif Mon Soutien Psy étendu. Demandez à votre médecin. Cinquième élément, sur l'angoisse qu'il croise quelqu'un de nu dans le couloir, soyez pragmatiques. Verrou intérieur à la chambre conjugale, chambre d'ami pour les invités pour qu'ils ne traversent pas la maison nus, et pour le rare cas où ça arriverait votre fils ne comprendrait pas la scène sexuelle, il verrait juste un adulte sans vêtements ce qui est très bénin à son niveau cognitif. Les autres couples doivent être briefés, peignoir obligatoire dans les zones communes. Avec ces dispositifs combinés vous pouvez doubler votre fréquence de couple sans abandonner votre fils.
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Huit soirées par an avec ce contexte c'est déjà énorme. Soyez fiers de vous.
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Parents de deux enfants adultes handicapés, on est passés par toutes les solutions. La meilleure pour nous a été le baluchonnage qui permet à nos enfants de rester chez eux quand on part. Et un séjour adapté en Bretagne chaque été en juillet, ils adorent, on a deux semaines à nous. La vie reprend une dimension de couple. Vous avez le droit de respirer.
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Lyon a un dispositif spécifique Plateforme de Répit Aidants 69 qui centralise toutes les solutions de répit du département. Appelez-les, rendez-vous gratuit en visio ou présentiel, ils déroulent tous vos droits non utilisés. La plupart des aidants découvrent à cette occasion qu'ils ont plein de choses dispo qu'ils n'avaient jamais osé demander.
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Ma sœur est dans la même situation, fils 27 ans autisme sévère. Ce qui a tout changé c'est l'accueil temporaire un weekend par mois, donc onze weekends par an libres en plus de leurs autres dispos. Ça leur fait douze ou treize escapades à deux par an, ils ont l'impression d'être redevenus un couple normal. C'est gratuit ou très peu cher selon ressources. Demandez vraiment.
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