Diabète type 1, pompe à insuline visible sur le ventre, je joue comment dans la scène sans que ça devienne médical
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On va faire court parce que je dois aller bosser dans 1h.
Diabète type 1 depuis 22 ans, j'ai 36 ans, je vis avec une pompe à insuline patch (Omnipod), capteur de glycémie au bras (FreeStyle Libre), donc deux trucs visibles collés sur moi en permanence : un patch blanc de 5x4 cm sur le ventre ou sur la cuisse, et un capteur rond de 3 cm sur l'arrière du bras gauche.
Avec mon mec on a 4 ans de couple, scène depuis 2 ans, on est plutôt sur Wyylde rencontres entre couples en privé, on évite les clubs parce que justement quand je me dénude entièrement les gens fixent mes trucs en plastique pendant 10 secondes avant de redémarrer la conversation. C'est usant.
(Lui 39, comptable, moi orthophoniste à Strasbourg.)
Le truc concret c'est plein de petits trucs qui s'accumulent :
- la position où le mec appuie sur mon ventre risque d'arracher le patch (déjà arrivé deux fois, 80€ le patch perdu, douche d'insuline non délivrée)
- mes hypoglycémies peuvent tomber en plein milieu, et là je dois m'asseoir et manger un sucre, ce qui casse tout
- le capteur au bras se décolle si quelqu'un mord ou s'accroche dessus
- l'alerte du capteur peut sonner sur mon portable au pire moment (je peux la couper mais alors je passe à côté d'un signal vital)
Ma diabéto au CHU Strasbourg dit "vous êtes libre de votre vie" mais elle a pas d'idées concrètes pour ça.
Questions : 1. D'autres diabétiques type 1 ici dans la scène, vous gérez comment les capteurs et pompes pendant le jeu ? 2. Vous prévenez systématiquement ou vous laissez voir et expliquez après ? 3. Vous décollez votre matériel avant une soirée importante ou jamais ? 4. Le sucre rapide vous le planquez où dans une tenue qui montre tout ?
Answers
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★ Diabétologue au CHU Lille, on a un atelier "vie intime et matériel" pour patients DT1 sous pompe, je vais te résumer ce qu'on enseigne. 1) Pour le patch Omnipod : si tu sais que tu vas avoir une soirée où le ventre va être manipulé, mets le patch sur la fesse ou l'arrière du bras ce jour-là (on a validé ces sites alternatifs en France depuis longtemps). 2) Pour le capteur Libre : Stickers de protection circulaires (Skin Grip ou équivalent) doublent la tenue et le protègent des morsures et des coups, environ 1€ pièce. 3) Pour le sucre rapide : un mini-tube de glucose Dextro Energy se glisse dans une jarretière, une chaussette, ou un sac à côté du lit, plus pratique qu'un fruit. 4) Pour l'alerte sonore : passe en mode vibration sur ton téléphone à proximité (à 1 mètre du lit), tu sentiras la vibration via le matelas, c'est efficace et discret. 5) Pour décoller : non, jamais, l'interruption de l'insuline est plus risquée que le matériel visible. 6) Sur l'annonce : phrase simple "j'ai un diabète et deux dispositifs collés, fais doux sur le ventre et le bras gauche". Personne ne fixera plus de 2 secondes une fois informé.
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DT1 ici depuis 19 ans, sous pompe tubée pour ma part. Je déconnecte ma pompe pendant 1h max les soirs de jeu, plus si je sais que je vais bouger fort. Bolus de couverture avant. Glycémie cible avant rapport 140-160, jamais en dessous de 100, parce que les rapports baissent la glycémie de 30-50 mg/dL chez moi. Le sucre rapide dans un petit sac à dos qui reste au pied du lit, j'ai aussi un Glucagon Baqsimi qui se sniffe au cas où je perds conscience, c'est validé avec mon copain qui sait s'en servir.
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Y a une asso AJD (Aide aux Jeunes Diabétiques) qui a des ressources adulte aussi maintenant, je crois qu'il y a un forum vie intime, vérifie. Et la Fédération Française des Diabétiques aussi fait des webinaires sur ces sujets, c'est rare mais ça existe. Tu trouveras d'autres DT1 dans la scène, on est plus nombreux que tu crois.
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Mon ex était DT1 avec une pompe. Je l'ai jamais vue comme "médicale" cette pompe, c'était son outil, un détail au début et plus rien après 2 semaines. Les bons partenaires intégreront, les autres tu t'en fous. Désolé pour la rupture du coup mais bref.
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Le sucre dans une jarretière c'est exactement comme ça que je fais. Personne ne soupçonne, et le tube plat passe inaperçu sous une robe ou un legging. Hypo plein milieu de soirée tu te lèves tu vas aux toilettes tu pompes ton tube tu reviens 5 min après. Discret.
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Tente le site arrière du bras pour la pompe.
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Les gens qui fixent 10 secondes c'est parce qu'ils sont curieux pas méchants. Tu peux le retourner en pédagogie courte. Une phrase "c'est ma pompe à insuline, je suis diabétique, ça gère tout pour moi", deux secondes, et on passe à autre chose. La gêne c'est souvent juste pas savoir quoi dire.
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Couples