תסמונת עייפות כרונית, רק לפעמים אני מרגישה טוב בערב, איך מתכננים פגישות עם גוף בלתי צפוי
47 upvotes · 4 answers · 865 views
הגוף שלי בלתי צפוי, יש שבועות שאני מתפקדת ויש שבועות שאני שכובה. אני ובן הזוג שלי בסצינה כבר שנתיים, רוב הזמן זוגות שאנחנו מכירים טוב, פגישות פרטיות בבית. הבעיה שלי, כשאנחנו מתכננים מפגש שבועיים מראש, אני לא יודעת איך אני ארגיש באותו ערב. לפעמים אני מתעוררת בבוקר ויודעת שאני לא יכולה, ואז צריך לבטל. הזוגות שאנחנו רגילים אליהם מבינים, אבל אני יודעת שזה גם מצטבר עליהם. השאלה שלי, איך אתם מתכננים פגישות כשהגוף הוא בלתי צפוי. מישהו עובד עם "מפגשי ספונטני", כלומר לכתוב בקבוצה היום שאני מרגישה טוב ומחפשים מישהו פנוי. או "אופציות חלופיות" שאם אני יורד מהפגישה הזוג השני יש להם תכנית גיבוי. רוצה לשמוע ניסיון
תשובות
-
★ אני אגיד לך משהו שלא תאהבי לשמוע אבל יעזור, ביטול ברגע האחרון זה חלק מהחיים, ואת לא צריכה להתנצל יותר מפעם אחת. תכתבי "סליחה, היום לא מסתדר, נקבע שוב", וזהו. שני פעמים זה כבר נשמע אסון, פעם אחת זה רגיל. הם כבר יודעים, אל תוסיפי בושה לעייפות
54 ↑
-
גם אני עם CFS, כבר תשע שנים. מה שעובד אצלי זה שילוב של שני דברים. אחד, יש לי שני שלושה זוגות "פלייט סייף" שאני יכולה לכתוב להם יום קודם או באותו יום אם אני מרגישה טוב, ושמחים על הספונטניות. שתיים, כשאני מתכננת מראש אני תמיד אומרת בפגישה הראשונה "אני עם מחלה כרונית בלתי צפויה, ייתכן שאצטרך לבטל ברגע האחרון, אני אעדכן מוקדם ככל האפשר". אנשים שמסכימים לזה זה בדיוק האנשים הנכונים
8 ↑
-
תכלס יש קבוצת ווטסאפ ספציפית של אנשים עם מחלות כרוניות בסצינה, שמתאמים פגישות גמישות. אם בא לך אני יכולה להעביר. שם הספונטניות היא הנורמה, אין צורך להתנצל בכלל
7 ↑
-
אנחנו זוג עם בעיה דומה כי בעלי עם מצב לב כרוני שגם בלתי צפוי. מה שעובד לנו זה לעבוד עם שני זוגות במקביל, "צמד עיקרי" ו"צמד גיבוי", שניהם יודעים על המצב. אם אנחנו מבטלים את הראשונים, השניים שמחים על הזדמנות, ולהיפך. כולם רגועים
2 ↑
