Ma mère vit chez nous depuis 14 mois Alzheimer stade modéré, on essaye de tenir le libertinage un samedi sur deux, hier soir elle a frappé à la porte de la chambre — comment vous gérez
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Samedi soir, 23h40, j'étais sur ma femme, on était au début d'une soirée à quatre avec un couple qu'on reçoit depuis deux ans, ils étaient dans le salon en train de finir leur verre. Ma mère a frappé à la porte de notre chambre. Trois petits coups, sa voix qui dit Marie tu es là je trouve plus la salle de bains. On s'est figés tous les deux. Le couple a entendu, silence net dans le salon. Ma femme s'est rhabillée vite, est allée la raccompagner aux toilettes, on a refermé la porte, j'ai entendu ma mère répéter trois fois je suis désolée je suis désolée alors qu'elle savait déjà plus pourquoi elle s'excusait. Quand ma femme est revenue dans la chambre, l'ambiance était cassée. Nos amis sont partis vingt minutes plus tard avec gentillesse.
Couple Lyonnais 48 et 46 ans, libertins depuis dix ans, deux enfants au lycée. Ma mère 79 ans, Alzheimer diagnostiqué il y a quatre ans, stade modéré aujourd'hui, vit chez nous depuis quatorze mois après que mon père est mort. Aidants familiaux à 80% on a une auxiliaire de vie quatre heures par jour la semaine, rien le weekend.
On essaye de tenir. Une soirée à quatre par mois ici, ma mère couchée à 21h avec mélatonine prescrite, porte fermée. Mais elle déambule de plus en plus la nuit, surtout le samedi quand le rythme change. On dort dans la chambre du fond et on accueille toujours dans la chambre principale qui est plus loin du couloir, ça marchait jusqu'à hier.
Ce qui me bouffe. La culpabilité du regard de ma mère qui essayait de comprendre pourquoi je sortais de la chambre torse nu. La pitié de notre couple ami qui n'a rien dit mais a tout compris. La fatigue cumulée d'être aidants + parents + actifs + libertins. Et la peur que ma femme craque et veuille tout arrêter.
Couples aidants Alzheimer à domicile qui maintenez une vie sexuelle partagée. Vous faites comment vraiment. On a pensé louer un Airbnb une fois par mois pour sortir de la maison mais financièrement c'est tendu avec les frais médicaux.
Answers
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★ Psychologue spécialisée aidants familiaux maladies neurodégénératives, je consulte au CHU de Lyon Sud et en libéral, treize ans d'expérience. Votre situation est éprouvante et plus fréquente qu'on le pense, j'ai plusieurs couples libertins ou non parmi mes patients qui traversent ce que vous traversez. Je réponds en pratique. Premier point très important sur la culpabilité que vous décrivez en sortant de la chambre torse nu devant votre mère. C'est central. Votre mère, dans la phase Alzheimer modérée où elle est, a probablement déjà perdu la capacité de juger ce qu'elle voit dans le contexte qu'elle voit. Elle ne se souviendra pas de la scène demain matin. Le regard qui vous a touché était votre projection sur le sien, pas son jugement réel. C'est important parce que continuer à porter cette culpabilité-là va éroder votre intimité de couple en quelques mois. Travaillez-la, éventuellement avec un psy, c'est un sujet à part entière. Deuxième point sur l'organisation pratique. Vous faites déjà beaucoup. La déambulation nocturne est un symptôme qui s'aggrave dans 70% des cas en stade modéré et qui finit souvent par rendre l'accueil à domicile impossible pour la sphère intime du couple. Quelques pistes concrètes. Un, parlez avec son médecin traitant et le neurologue d'un ajustement médicamenteux pour les nuits de weekend précisément, soit augmenter la mélatonine soit envisager un hypnotique léger sur les nuits où vous avez besoin d'une garantie de sommeil de votre mère. C'est légitime et faisable. Deux, demandez à votre département le bénéfice de l'APA majoration aidant ou un accueil de jour deux fois par semaine, ça vous donnera quatre demi-journées de répit hebdomadaire utilisables aussi pour la sexualité de couple. Trois, l'accueil temporaire en EHPAD existe par périodes de une à quatre semaines, généralement remboursé partiellement APA. Une semaine d'accueil temporaire deux fois par an permet une vraie respiration. Coût restant à charge environ 50 à 80 euros par jour, à comparer au coût d'Airbnb mensuel. Troisième point sur le libertinage à domicile dans ce contexte. Mon conseil clinique, suspendez l'accueil à domicile complètement pour les six prochains mois. C'est trop fragile. La déambulation va continuer, vous allez revivre la scène d'hier soir, et chaque scène va creuser un trou dans votre intimité. À la place, gardez le libertinage mais en extérieur uniquement, club ou hôtel ou chez l'autre couple. Une soirée club tous les six semaines avec une auxiliaire de nuit ponctuelle, ça existe via les services d'aide à domicile, coût autour de 80 à 120 euros pour une nuit complète. Quatrième point. Pensez à vous aussi. Les aidants Alzheimer ont un risque accru de dépression et d'épuisement. Adhérez à France Alzheimer Rhône, ils ont des groupes de parole aidants à Lyon, et idéalement consultez un psy pour vous-même seul une fois par mois. La sexualité partagée passe aussi par votre santé mentale d'aidant. Vous tenez bien, mais vous ne tiendrez pas seuls.
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France Alzheimer + APA majorée + accueil de jour 2x semaine + auxiliaire de nuit ponctuelle. Quatre démarches à faire cette semaine. Ne portez plus seuls.
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Honnêtement, l'image de votre mère qui répétait je suis désolée sans savoir pourquoi, ça m'a serré le cœur. Prenez soin de vous d'abord. Le libertinage attendra. Lui sera toujours là dans trois ans. Pas elle.
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Le couple ami qui est parti gentiment a probablement plus de compassion que de pitié. Reprenez contact, expliquez clairement le contexte si ce n'est déjà fait, et redéfinissez avec eux que vous ne pouvez plus accueillir chez vous. Les vrais amis libertins comprennent la longue distance avec la maison. Si eux peuvent vous accueillir une fois sur deux, ça change la donne énergétique.
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Vous m'avez touchée. Mon mari et moi on est aidants ma belle-mère stade sévère depuis deux ans, on a arrêté toute vie intime à deux pendant un an, repris doucement, et on a compris qu'on devait sanctuariser un samedi par mois où on quitte la maison physiquement. Pas même pour libertinage juste pour exister à deux. Le libertinage est revenu après. Mais l'ordre des priorités c'était couple à deux d'abord, libertinage à quatre ensuite. Inversé, ça casse.
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Sortez de la maison. Toujours.
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Couple 54 et 52, on a vécu trois ans avec mon père Alzheimer à domicile. On a arrêté totalement le libertinage la deuxième année, on en pouvait plus. Reprise après son entrée en EHPAD puis très vite son décès. On regrette rien d'avoir arrêté. C'était impossible de tenir les deux. Le libertinage n'est pas une obligation, c'est un luxe d'énergie qui n'existe plus en pleine aidance Alzheimer. Vous serez libertins encore vingt ans après. Là vous êtes aidants. Acceptez la pause si elle s'impose.
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L'auxiliaire de vie de nuit ponctuelle ça existe via des sociétés type Auxi'Life ou ADHAP. 90 à 130 euros la nuit complète selon les villes. Vous pouvez aussi voir avec la CAF un complément AJPA selon votre quotient. C'est carré et c'est plus simple psychologiquement que faire venir des gens chez vous avec votre mère dans la maison.
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Couples